Muistisairaus ei ole maailmanloppu – Aktiivinen elämä ja varhainen diagnoosi ovat pitäneet Eeron sairauden aisoissa

Tällä viikolla on käynnissä Muistiviikko, joka alkoi maanantaisella Alzheimer-päivällä.

Muistisairauksia pidetään edelleen tabuna, vaikka niin ei tarvitsisi olla. Kahdeksan vuotta alzheimeria sairastanut Eero Niskala ei ole sairauttaan salannut. Hänen sairautensa on pysynyt kurissa varhaisen diagnoosin ja aktiivisen elämän ansiosta.


Kaivosmiehenä
päivätyönsä tehnyt Eero Niskala on aina ollut aktiivinen liikkuja. Talvisin alla olivat sukset ja kesällä pyörä, myös marjastus oli Eeron mielipuuhaa.

– Kahdeksan vuotta sitten minulla alkoi olla huimausta. Menin tänne terveyskeskukseen vaivani kanssa, mutta mitään selitystä ei siellä asialle löydetty, Eero kertaa.

Kotiin päästyään hän soitti Ouluun yksityiselle neurologille. Pelkona oli, että päästä löytyisi kasvain, joten Eero otatti päästään magneettikuvat.

– Neurologi Petteri Viramo tutki kuvat ja totesi että kuvissa näkyy  alkava alzheimerin tauti, Eero kertaa.


Diagnoosi ei ollut
Eerolle järkytys, sillä hänen äitinsä oli sairastanut alzheimeria ja sen myötä dementiaa.

– Alzheimer kulkee usein suvuittain. Eero on monessa suhteessa epätyypillinen alzheimerin tautia sairastava, yleensä hoitoon hakeutumista lykätään. Sairauden edetessä sille on tyypillistä myös sairaudentunnottomuus joka haittaa siinä vaiheessa hoitoa, vastaava muistiasiantuntija Mirja Hynninen Keski-Pohjanmaan Muistiluotsista kertoo.


Eerolla sairaus
havaittiin hyvin varhaisessa vaiheessa ja hän aloitti siihen lääkityksen, joten sairaus on pysynyt kurissa hyvin.

Aktiivinen mies käy viikoittain ukkojumpassa, kahvakuulapiirissä ja pelaa biljardia ja bocciaa. Myös ”Muiskun” eli Muistiluotsin vertaistukiryhmissä ja muistipiirissä hän käy viikottain vaimonsa Kaarinan kanssa.

Eero kävi myös uimahallin punttisalilla, ja nyt uimahallin ollessa suljettu, kunto pysyy yllä kävellen.


– Kerroin heti
sairaudestani kavereille, mutta monikaan ei tuntunut ottavan tietoa vastaan, Eero muistelee. Hän on ollut sairautensa suhteen avoin joten Kaarinan ei tarvitse huolehtia miehensä voinnista siinä määrin kuin moni muu muistisairaan läheinen joutuu tekemään.

– Jotkut tuntuvat pelkäävän että alzheimer on jotenkin tarttuvaa, mutta eihän se niin ole. Eerolla sairaus näkyy siten, ettei hän oikein jaksa kuunnella kun on väsynyt. Hänelle ei kannata sanoa montaa asiaa kerrallaan, silloin asiat saattavat mennä sekaisin, Kaarina pohtii.

– Väsymys on alzheimerissa yleinen oire. Ja muistisairaudessa aivot prosessoivat asioita hitaammin. Ne joutuvat tekemään enemmän töitä kuin aikaisemmin, Mirja sanoo.

– Esimerkiksi keskivaikeaa alzheimeria sairastavalla ajatusprosessi kestää viisi kertaa tavallista kauemmin, joten muiden tulisi malttaa odottaa rauhassa, että hän ehtii rauhassa prosessoida asian ja vastata kysymykseen.

Muistisairaalle ei kannatakaan sanoa kerralla montaa asiaa, vaan yksi asia yhdessä lauseessa, jotta hän ehtii käsitellä asian. Myös tutut rutiinit on tärkeitä säilyttää.

Tyypillisimmin muistisairauden tutkimukset lähtevät liikkeelle omaisten huolesta.


Eerolle alzheimeriin
löydettiin heti sopiva lääkitys, ainoastaan annostusta on vuosien kuluessa jouduttu hieman nostamaan. Lääkärin lausunnon hän tarvitsee ajokorttia varten vuosittain.

– Monilla tutkimuksiin hakeutumista voi hidastaa sekin, että ajatellaan, että ajokortti otetaan heti pois, mutta ei se niin ole, Mirja huomauttaa.


Sairauden toteamisen
jälkeen Eero on käynyt muistitesteissä, mutta mitään selkeää tulosten laskua ei toistaiseksi ole tapahtunut.

– Säännöllinen lääkitys ja liikunta ovat avainasemassa muistisairauden hoidossa, Mirja sanoo.

Myös varhainen diagnosointi on tärkeää ja tutkimuksiin kannattaakin hakeutua heti jos itsestä tai läheisistä tuntuu sille, ettei kaikki asiat ole ”kuten ennen” tai jos arkea häiritseviä oireita on alkanut ilmaantua. Puolikin vuotta viivyttelyä hoitoon hakeutumisessa voi antaa sairaudelle aikaa edetä.


– Lääkitys ei paranna
sairautta, mutta hidastaa sen etenemistä, Eero toteaa. Lääkitys myös ylläpitää toimintakykyä. Varhaisella diagnosoinnilla ja lääkityksen aloittamisella saadaan sairastuneen elämään lisää toimeliaita elinvuosia.

Nykyisin sairastuneet elävät keskimäärin kymmenen vuotta sairautensa kanssa. Jos hoitoon hakeudutaan ajoissa, vuosia voi tulla runsaasti lisää. Mikäli hoitoon hakeutumista sen sijaan lykätään, sairaus voi edetä muutamassa vuodessa niin ettei sairastunut pärjää enää yksin kotona.

– Mitä vahvemmin muistisairaus kielletään, sitä vahvempi epäilys sairaudesta herää, Mirja lisää.

Avoimuus sairaudesta helpottaa elämää, silloin ei tarvitse jännittää sitä, sanooko jonkun asian useampaan kertaan.

– Pään alueen sairauksia halutaan edelleen salata, vaikka neurologiset sairaudet eivät liity millään tavalla ihmisen viisauteen tai mielenterveyteen, Mirja sanoo.


Niskalat pitävät
Muistiluotsin toimintaa tärkeänä, sieltä saa tietoa ja ymmärrystä siihen, mitä aivoissa sairauden myötä tapahtuu ja miksi se vaikuttaa ihmisen toimintaan. Myös vertaistukiryhmät ovat tärkeitä.

Muistiluotsin toiminnassa on mukana niin aivoterveyttä ylläpitävää ohjelmaa kuin muutakin toimintaa iloisella meiningillä, omia sairauksia ei siellä märehditä.

– Maailma ei lopu tähän sairauteen, Mirja sanoo.

– Ja ihmisten pitäisi lähteä rohkeasti kotoa liikkeelle avartamaan maailmaansa, Eero lisää.

Niskaloiden syysrutiineihin on kuulunut jo kahdenkymmenen vuoden ajan matka Teneriffalle, joka peruuntui nyt ensimmäistä kertaa koronatilanteen vuoksi.


Mirja muistuttaa,
että muistisairas voi jatkaa elämäänsä kuten ennenkin. Vain niitä asioita kannattaa välttää, jotka aiheuttavat väsymystä tai stressiä.

Kaarina sanoo, ettei Eeron muistisairaus ole liiemmälti vaikuttanut heidän elämäänsä.

– Sanotaan että joillakin ihmisillä on valikoiva kuulo, niin Eerolla on valikoiva muisti, hän voi tarvittaessa vedota muistisairauteensa, Kaarina naurahtaa.

– Mietin toki heti alussa, että mihin Eeron sairaus johtaa.

Mirja peräänkuuluttaa asenteiden muuttamista muistisairauksia kohtaan. Muiden muistisairauksia ei kannata kauhistella tai vatvoa selän takana, saati testata hänen muistiaan, sillä negatiivinen asenne edesauttaa osaltaan tutkimuksiin hakeutumisen lykkäämistä.


Muistisairauden
edettyä pitemmälle, sen ilmenemismuodot ovat yksilöllisiä. Osa voi olla hyvinkin nauravaisia, osa taas ahdistuneita jos elämässä on jäänyt asioita käsittelemättä, eikä niiden käsittelyyn ole enää kykyjä. Joillakin aggressiivisuus voi nousta pintaan, jos he eivät saa esimerkiksi aikaa prosessoida asioita ja vastata niihin omassa tahdissaan.

Mirja muistuttaa, että vaikka pitkälle edenneessä sairaudessa avuntarve voi olla kuten lapsilla, niin lapsia eivät muistisairaat kuitenkaan ole.

– Monilla ajatus muistisairaasta liittyy ihmisiin jotka ovat jo hoivayksiköissä eivätkä ”muista enää mitään”, vaikka suurin osa heistä on kuten Eero, he elävät aktiivista elämää eikä sairaus näy heistä päällepäin, Mirja toteaa.

– Minusta on tärkeää käydä ihmisten ilmoilla ja saada sosiaalisia kontakteja eikä vain olla yksin kotona. Sairaudesta avoimesti puhumista tai avun hakemista ei tarvitse jännittää, Eero päättää.

 

Muistisairaus on kaikkien asia

Tämänvuotisen Muistiviikon teemana on ”Muistisairaus on kaikkien asia”. Suurin osa ihmisistä tuntee jonkun jolla on muistisairaus, joten ihmisten olisi tärkeää ymmärtää mitä muistisairaudessa ihmisen aivoille tapahtuu ja miten sairauteen tulisi suhtautua.

     – Heikentyneestä muistista ei tarvitse huomautella tai sitä ei tarvitse testata, vaan jos huomaa ettei toinen muista asioita, niin omaa muistiaan voi lainata hänen käyttöönsä, vastaava muistiasiantuntija Mirja Hynninen Keski-Pohjanmaan Muistoluotsista sanoo.

     Jos joku ihminen vaikuttaa eksyneelle tai ei löydä vaikka kaupasta tarvitsemaansa, hänelle voi tarjota apuaan.

Muistin ja aivoterveyden ylläpitäminen on kaikkien asia, se alkaa jo lapsuudesta niin että aivoja käytetään esimerkiksi opiskellen ja syödään sydänterveellisesti.

     – Keski-ikä on kulta-aikaa vaikuttaa muistisairauteen omilla elintavoillaan. Liikunta ja terveellinen ruokavalio, siinä erityisesti kala, voivat viivästyttää muistisairauden puhkeamista jopa viidellä vuodella, Mirja huomauttaa.

     – Heikentynyttä muistia ei kannata pelätä, vaan esimerkiksi aivotreeniryhmässä säännöllisesti käymällä muisti voi edelleen kehittyä.

     Asenteet ovatkin onneksi pikku hiljaa muuttumassa, sillä esimerkiksi muutama vuosi sitten täällä yritettiin järjestää kurssia ”Elämää muistisairauden kanssa”- teemalla, mutta siihen ei ollut riittävästi osanottajia. Kurssia tarjottiin jälleen tänä syksynä, ja tällä kertaa kurssille on saatu maksimimäärä ilmoittautuneita, Mirja toteaa tyytyväisenä.