DBS-hoidolla Parkinsonin vapina hallintaan – Neurostimulaattori parantaa elämänlaatua

 

Tänään vietetään Maailman Parkinson-päivää. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa noin 14 000 ihmistä. Martti Pesonen on saanut helpotusta sairauden oireisiin DBS-hoidosta eli neurostimulaattorista.

[toggles title=”Klikkaa ja lue lisätietoa DBS-hoidosta”]Lyhenne DBS tulee sanoista Deep Brain Stimulation eli syväaivostimulaatio. Hoito kehitettiin Parkinsonin tautiin ja muihin liikehäiriöihin kuten vapinaan, mutta sitä on käytetty myös muun muassa epilepsian hoidossa. Potilaan aivoihin asennetaan leikkauksessa elektrodit, jotka vaikuttavat tiettyihin aivojen osiin. Solisluun alapuolelle ihon alle asennetaan pulssigeneraattori, joka lähettää aivoihin sähköimpulsseja. Hoito ei paranna sairautta, mutta helpottaa oireita sekä parantaa elämänlaatua ja toimintakykyä.[/toggles]

Ihon alla oleva pulssigeneraattori ladataan langattomasti rintakehän päälle asetettavan laitteen avulla. – En tiedä että Pyhäjärvellä olisi kenelläkään muulla tätä laitetta. Jos jollakin on, niin toivon että ottaisi yhteyttä, niin saisi vaihtaa kokemuksia, Martti sanoo.

Syksyllä tulee kymmenen vuotta täyteen siitä, kun Martti Pesonen sai Parkinson-diagnoosin. Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, jonka oireita ovat muun muassa liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet.

– Ensioireina oli hitaasti paheneva oikean käden vapina, joka toisinaan vapisutti myös oikeaa jalkaa. Sanotaan, että ei ole kahta samanlaista Parkinson potilasta. Jollakin voi olla ensioireena vaikka jalkojen jäykistyminen, Martti valottaa.

Martti osasi nopeasti epäillä sairautta, koska kaksi veljeäkin sairasti Parkinsonia. Esa Ovaskainen toimi silloin Pyhäjärvellä lääkärinä ja ohjasi Martin neurologille jatkotutkimuksiin.

– Kyllä minäkin huomasin oireita, vaikka puolison voi olla vaikea huomata muutoksia, kun toinen on koko ajan läsnä, Martin vaimo Sisko Pesonen muistelee.

Väsymys voimistaa oireita ja sairaus voi vaikuttaa puheeseenkin.

– Olen kertonut Siskolle, että kyse ei ole mykkäkoulusta. Minun on vaan joskus vaikea puhua, Martti selostaa.

Sairaus on parantumaton, mutta oireita pystytään lieventämään lääkehoidolla. Martilla oireet kuitenkin pahenivat vähitellen lääkehoidosta huolimatta.

– Vapinaa oli niin paljon, että en pystynyt oikealla kädellä ruokailemaankaan, Martti muistelee.

Vuonna 2014 neurologi ehdotti DBS-hoitoa. Siinä vapinaa saadaan lievitettyä aivoihin asennettavan neurostimulaattorin avulla.

– Neurokirurgi kertoi, että talvisin joka toinen maanantai OYSissa tehdään tällainen leikkaus, Martti muistelee.

Pulssigeneraattori ja elektrodit johtoineen ovat ihon alla. Pulssigeneraattorin akku täytyy vaihtaa noin 15 vuoden välein.

Stimulaattori asennettiin lokakuussa 2015.

– Otsaan porattiin 11 millimetrin reikä ja siitä asennettiin aivoihin neljä elektrodia. Niistä kaksi on nyt käytössä, Martti kertoo.

Päälaelta menee korvan takaa ihon alla johto rintakehällä olevaan pulssigeneraattoriin, jota voidaan säätää kaukosäätimellä. Generaattori on ihon alla ja sitä ladataan rintakehälle asetettavalla laturilla. Martti lataa paristoja joka toinen ilta 45 minuutin ajan.

– Tästä laitteesta on niin iso apu. Sisko olisi kukaties jo omaishoitaja, jos stimulaattoria ei olisi, Martti arvelee.

Laite on vähentänyt vapinaa merkittävästi. Jos laite sammutetaan, tärinä palaa heti.

– Hyvä että jättivät vähän tuota vapinaa, niin tilaisuuksissa saa emännällä tuotattaa kahvit, Martti vitsailee.

– Saa olla hyvillään, että Martti on nyt tuossa kunnossa, Sisko huokaisee.

Martti ei sure sitä, että hänen kohtalonaan oli saada Parkinson. Monissa sairauksissa on vielä hankalampia oireita.

– Iltaisin kun menen vuoteeseen, minulla ei ole kipuja. Pitää mennä eteenpäin päivä kerrallaan ja olla hyvillään siitä, mitä pystyy tekemään. Autolla ajaminenkin vielä onnistuu, Martti sanoo hymyillen.

– Sanonkin Martille, että et saa sitä sairautta muistella. Pitää katsoa vain aina ylöspäin elämässä, Sisko kannustaa.

Martti on jäsenenä Pohjois-Suomen Parkinsonyhdistyksessä.

– Kuntoutuskursseja olisi tarjolla, mutta niissä emme ole ennättäneet käydä, kun on niin paljon muuta ohjelmaa elämässä, Sisko kertoo.

Pyhäjärvellä kokoontuu kerran kuussa Parkinson-kerho. Siellä saa vertaistukea ja neuvoja sairauteen liittyen.

Jukka Tauriainen Parkinson-liitosta käy luennoimassa kerran vuodessa. Luennoilla saa paljon tietoa ja niitä voivat käydä kuuntelemassa muutkin, Sisko vinkkaa.

– Pyhäjärvellä on tietääkseni kolmisenkymmentä Parkinsonia sairastavaa. Kaikki eivät käy kerhossa eivätkä kaikki sairaudestaan puhu, mutta minä päinvastoin tilaisuuden tullen haluan mainita asiasta. Saatan vaikkapa sanoa, että en ole humalassa, vaan minulla on Parkinson, Martti tuumaa.

Liikunnasta on hyötyä sairauden hoidossa. Martin mukaan se auttaa etenkin jäykkyyteen.

–Mitä enemmän liikkuu, niin iltasella vaivaa ei juuri huomaakaan. Koko päivän jos istuu, niin on huonompi ilta edessä.

Pariskunta onkin paljon liikkeellä ja harrastaa yhdessä.

– Lauantaisin ohjaamme Eläkeliiton boccia-kerhoa vielä tämän kevään ajan, Sisko kertoo.

Palkintokaappi on kertynyt täyteen erilaisia pokaaleja yhteisten harrastusten tiimoilta. Martti ja Sisko kiertävät esimerkiksi TonkKumi- ja mölkkykilpailuissa.

– Porukalla on käyty hakemassa useampi piirinmestaruus, Sisko kertoo.

– Viidet kesäpäivät on käyty ja vain kerran olemme jääneet pois palkintosijoilta, Martti vahvistaa.

Viime kesänä Martti jättäytyi huoltojoukkoihin, eikä enää osallistu kilpailuihin. Sairaus kun on alkanut jo verottaa heittokäden tarkkuutta.

Hyötyliikuntaa riittää myös kodin piirissä. Pariskunta hankki keskustasta osakkeen vanhuudenpäivien varalle, mutta omakotitaloa Jokikylällä pidetään yhä kunnossa yhteistuumin. Lumen aikaan riittää lumihommia ja kesäisin pihatöitä. Aina on jotain korjattavaa jossakin.

– Martti myös nikkaroi pajassaan. Hän on tehnyt Eläkeliiton käyttöön puusta erilaisia välineitä, kuten bocciassa käytettävät pistetaulut, Sisko kertoo.

– Tarkkuutta vaativiin töihin pitää jo kutsua Sisko apuun, Martti tuumaa.

– Aina jostakin löydämme itsemme työnteosta. Ikänsä pelto- ja metsähommia tehnyt Marttikaan ei tahdo osata olla tekemättä, vaikka välillä pitäisi levähtää ettei uuvu, Sisko huolehtii.

– Tuntuu vaikealta, kun ei pysty enää kaikkea tekemään, Martti pohtii.

Rauhallisempikin yhteinen harrastus löytyy, joka saa molemmat pysymään aloillaan.

– Täytämme yhdessä sanaristikoita, Sisko nauraa.

Jaana Salo

Yläkuva: Liikunta on tärkeä osa Parkinsonin hoitoa. Sisko ja Martti Pesonen liikkuvat paljon yhdessä erilaisten kilpailujen merkeissä. Muistoksi kisoista on kertynyt kaappi täyteen mitaleja ja pokaaleja, kuten tämä vuonna 2014 saatu TonkKumin SM-hopea.